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Wie Sommersprossen auf der Nase

Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag – viel Freude mit diesem wundervollen Video. Unsere Geschichte wird #imländle geschrieben. Und erzählt von einem ganz besonderen jungen Mann. Happy Down-Syndrom-Tag, lieber Levin.

Wie es ihm ging? Ich habe keine Ahnung. Steckte mitten im Sommermärchen fest. Den Biergarten gerammelt voll, bediente er seine Gäste beim Deutschlandspiel. Er hatte in seiner Kneipe alle Hände voll zu tun. Sein Herz war bei Frau und Kind, schließlich war er vor wenigen Stunden Vater geworden. In der Halbzeit rief sie an. Ihre Stimme hörte sich anders an als sonst. Da war etwas nicht in Ordnung. Er wusste es, auch wenn sie am Telefon nichts sagen wollte. Die zweite Halbzeit ging beschissen lang. Dann endlich konnte er los. Raus aus dem Job und rein ins Krankenhaus zur Familie. Klar machte er sich Sorgen. Zwölf Stunden nach der Geburt seines Sohnes heizte Thorsten in der Sommerhitze ins Tübinger Krankenhaus, um sich vom Chefarzt sagen zu lassen: „Wir haben den Verdacht, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat.“

Wie es ihm also ging an jenem Sommertag? Zwischen Bierzapfen, Vaterglück und Verdacht?

Ohne Wissen darüber, was genau das Down-Syndrom überhaupt ist? Als ein Mann, der verdammt noch mal einfach nur seinen Sohn kennenlernen wollte und ein Recht darauf hatte, mit seiner kleinen Familie in die Rolle des Vaterseins reinzuwachsen? Wie es ihm wohl ging, als der Herr Doktor seinen Verdacht über etwas äußerte, was im Leben des frisch gebackenen Papas bisher keine Rolle gespielt hatte?

Wir haben doch keine Ahnung.

Klar war, Thorsten brauchte Gewissheit. Der Arzt sollte erst mal beweisen, dass sein Junge behindert ist. Fünf Tage später ließ das Ergebnis des Gentests keinen Zweifel mehr zu: Levin ist ein Kind mit Down-Syndrom. Es folgten Tage der Untersuchungen. Die kleine Familie hetzte von einer Krankenstation zur nächsten. Ihr Baby wurde komplett durchgecheckt. Nebenher checkten die Eltern das Internet. Recherchierten. Informierten die Verwandtschaft. Levins Mama macht eine Privatklinik im Schwarzwald ausfindig. Sie entschlossen sich, mit Levin dorthin zu fahren. Der Arzt, selbst Vater eines Kindes mit Down-Syndrom, gab ihnen endlich Luft zum Durchatmen. Als sie nach einem Untersuchungsmarathon bei ihm landeten, war er es, der den Druck rausnahm. Endlich durften sie das sein, was sie waren: Eltern. Zwei Menschen, die ein gemeinsames Baby hatten, das sie lieben und kennenlernen wollten.

Seither sind sechs Jahre und neun Monate vergangen.

Ich treffe Thorsten an einem der ersten sonnigen Frühlingstage in einem Balinger Café. Mir gegenüber sitzt ein sehr relaxter und noch stolzerer Papa. Was das Syndrom betrifft, scheint er mittlerweile ein richtiger Experte zu sein, und er erklärt mir erst mal, was das überhaupt bedeutet: Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr als andere Menschen, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Genau darum ist am 21. März Welt-Down-Syndrom-Tag. Im Übrigen kommt alle paar Minuten ein Baby mit dem Down-Syndrom zur Welt. An optischen Merkmalen kann man recht schnell erkennen, ob ein Verdacht vorliegt. Diese können sein:

  • flaches Gesicht
  • größerer Abstand zwischen den Fingern
  • Hautfalte am inneren Augenwinkel
  • kleinerer Daumen
  • breite Hände mit kurzen Fingern
  • durchgehende Handfurche

Generell sind die Symptome sehr unterschiedlich ausgeprägt. In jedem Fall wirkt sich die angeborene Störung sowohl auf die körperliche Entwicklung und die Organfunktionen als auch auf die geistigen Fähigkeiten aus. Manche Auswirkungen sind schon bei der Geburt deutlich zu erkennen, während andere erst im Verlauf der weiteren Entwicklung zutage treten.

*Quelle Onmeda

Levin zum Beispiel tut sich mit dem Sprechen schwer. Das liegt daran, dass er schlecht hören kann und Töne nicht gut wahrnimmt. „Klar sieht man meinem Sohn an, dass er ein Downie ist“, sagt Thorsten. „Es gibt Einschränkungen und er ist ein besonderes Kind mit Behinderungen. Aber wir gehen ‚normal‘ damit um, und das ist das Wichtigste.“ Während Thorsten von seinem Alltag mit Levin erzählt, nimmt er mir, ohne es zu merken, eine große Last. Levins Papa erzählt mit einer beispiellosen Selbstverständlichkeit vom Down-Syndrom. Und zwar so, dass man sagen darf: „Okay, Levin hat eine Behinderung“, gleichzeitig aber spürt, dass diese ein Teil von Levin ist, der zu ihm gehört wie Sommersprossen auf der Nase oder Milch im Kaffee. Das tut gut, lässt mich mutig fragen, statt unsicher zu lächeln. Ich lerne durch Thorstens Erzählungen Levin und nebenher das Down-Syndrom kennen. Thorsten zeigt mir Bilder von einem aufgeweckten Jungen im Schnee, beim Backen (was er über alles liebt) und beim Spielen sowie Schnappschüsse von unzähligen Papa-Sohn-Ausflügen.

Levin strahlt über das ganze Gesicht. Da geht einem schon beim Bilderanschauen das Herz auf. Glück kennt keine Chromosomen.

Vati erzählt derweil, wie gern sein Junior schwimmen geht. Als Levin das letzte Mal Wind davon bekam, dass ein Badeausflug geplant war, legte er direkt los und packte die Schwimmsachen. Zwei Taschen: eine für Papa, eine für sich. Der 6-Jährige hat an alles gedacht, von der Haarbürste über die Badehose bis hin zu Papas Duschgel. „Da geht mir dann das Herz auf“, sagt Thorsten. Er lehnt sich in seinem Stuhl zurück und lächelt. „Weißt du, Levin lehrt mich jeden Tag, wie schön das Leben ist. Er freut sich an Dingen, die ich niemals sehen würde. Mein Sohn zeigt mir genau und ohne jegliche Berechnung, was ihm gefällt und was nicht. Es gibt Schwarz oder Weiß, keine Grauzone, keine Lügen. Ob der Osterhase Nintendo bringt oder nicht, spielt keine Rolle. Levin freut sich wie Bolle über das, was er bekommt und erleben darf. Niemals höher, breiter, schneller oder besser, immer zählt das Hier und Jetzt.“

Da sitze ich, schlürfe den letzten Schluck Pfefferminztee aus meiner Tasse und lasse mir am hellen Mittag das Leben erklären. Weit weg von Thekentalk und  dank Levin mit vollstem Scharfsinn für das Wesentliche.

Als wir uns verabschieden und Thorsten auf seiner Chopper davonheizt, bin ich mir zweier Dinge sicher:

  • Wir müssen mehr erfahren. Wo liegen die Herausforderungen für Familien mit behinderten Menschen? Wie und wo können wir in unserer Region das Miteinander (er)leben? Und warum hab ich #imländle bisher nicht darüber berichtet? Diese Fragen müssen beantwortet werden.
  • Das Miteinander von Menschen mit und ohne Behinderung birgt eine unglaubliche Bereicherung für uns alle. #imländle muss schleunigst und mit vollster Selbstverständlichkeit ein Teil davon werden.

 

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